Seorang ayah yang patah hati menceritakan bagaimana menantu laki-lakinya meninggal mendadak di Hari Tahun Baru karena penyakit langka yang tidak dapat disembuhkan.
Jason Tolson, 30, mengeluh nyeri otot, rambut rontok dan nyeri sendi serta berat badan turun dengan cepat.
Dia dibawa ke rumah sakit enam minggu lalu setelah kesehatannya memburuk hingga dia tidak bisa berjalan.
Dia secara tragis didiagnosis menderita Dermatomyositis Anti-MDA5 – penyakit autoimun yang menargetkan paru-paru.
Pada tanggal 1 Januari, keluarganya membuat keputusan menyakitkan untuk menghilangkan oksigen yang membuatnya tetap hidup.
Ayah mertua Jason, Dean Blakeley, kini berbicara tentang rasa sakitnya setelah tragedi tersebut.
Dia bilang Yorkshire hidup: “Dia akan mati jadi kami membuat keputusan untuk tidak membiarkannya menderita lagi, dia meninggal sekitar 10 menit setelah oksigennya dikeluarkan.
“Itu sangat buruk karena dia sangat menantikan untuk keluar dan membuat rencana besar.
“Hal pertama yang ingin dia lakukan adalah pergi ke TGI Jumat. Kami pikir dia akan pulang saat Natal.”
Jason pertama kali mulai merasa tidak enak badan pada Mei tahun lalu dan petugas medis akhirnya melakukan tes setelah ia menderita luka di tubuhnya.
Dia menjalani banyak CT scan dan MRI scan untuk mencari kanker, yang diyakini dokter dia miliki pada saat itu.
Setelah dirawat di Rumah Sakit Pontefract, keluarga Jason diberitahu bahwa dia tidak mengidap penyakit tersebut.
Dean berkata: “Sungguh melegakan ketika kami tahu itu bukan kanker, kami berpikir ‘oh bagus, sekarang dia akan membaik’.”
Namun Jason dipindahkan ke Rumah Sakit Pinderfields di tengah kekhawatiran dia mungkin memiliki masalah dengan sistem kekebalan tubuhnya.
Saat berada di sana, keluarganya mendapat pukulan telak karena dia menderita Dermatomyositis Anti-MDA5.
Penyakit ini sangat langka dan memakan korbannya dengan sangat cepat sehingga belum ditemukan obatnya.
Dean berkata: “Prognosisnya sangat suram karena sangat jarang mereka tidak tahu cara mengobatinya, ini hanya masalah penanganan dengan spesialis lain.
“Ini adalah permainan coba-coba.”
Jason diberi 16 obat dan steroid berbeda untuk mencoba menghentikan kondisi tersebut agar tidak menyerang sistem kekebalan tubuhnya.
Dia juga menjalani 12 kali pertukaran plasma dan dua putaran kemoterapi, namun secara tragis keluarganya diberitahu pada Hari Tahun Baru bahwa dia tidak akan dapat bertahan hidup.
Dean kini membagikan kisah Jason dalam upaya meningkatkan kesadaran akan penyakit mematikan tersebut.
Dia berkata: “Sungguh melegakan ketika kami tahu itu bukan kanker, tapi kemudian kondisi yang sangat langka ini merenggut nyawanya.
“Saya ingin menyadarkan orang-orang, kami ingin tahu mengapa hal ini tidak diketahui lebih awal? Dan untuk meningkatkan kesadaran sehingga orang-orang mengetahuinya – agar orang-orang mengetahui dan membaca tentang hal ini, Jason memerlukan waktu yang begitu cepat.
“Tidak ada masalah dengan pernapasannya, tapi kemudian paru-parunya robek hingga dia tidak bisa kekurangan oksigen sama sekali.
“Dia berubah dari 13 batu menjadi hanya di bawah enam ketika dia meninggal. Ini sangat menakutkan, saya tidak percaya dia butuh waktu, lima setengah minggu yang lalu dia tidak seburuk itu dan kemudian mereka tidak bisa menyelamatkannya.” – kami hanya ingin meningkatkan kesadaran.”
Apa itu dermatomiositis Anti-MDA5?
Kondisi ini merupakan penyakit autoimun sistemik yang langka.
Hal ini dapat menyebabkan alopecia, arthritis, luka yang menyakitkan, peradangan pada lapisan lemak di bawah kulit dan peningkatan risiko peradangan dan jaringan parut pada paru-paru.
Penyakit ini sering luput dari perhatian dokter meski angka kematiannya tinggi.
Korban biasanya meninggal begitu cepat sehingga kondisinya tidak mungkin diobati dan tidak ada obatnya.
Tragisnya, tidak ada yang selamat dari penyakit tersebut.
Dean mengatakan keluarganya “hancur” dengan kematian Jason.
Dia sekarang meminta sumbangan pada a GoFundMe untuk membantu biaya pemakaman Jason.
Dean menambahkan: “Sungguh menyedihkan melihat kondisi seseorang memburuk begitu cepat, terutama pada usia yang begitu muda.
“Jason telah bersama putri saya, Jade, yang berusia 29 tahun, sejak mereka berusia 15 tahun. Putriku sangat terpukul, hanya Jason yang dia kenal, mereka selalu bersama sepanjang masa dewasanya.
“Mereka tidak menikah, mereka tidak punya rencana karena mereka bahagia, dia tinggal bersama kami selama 8 tahun, mereka pindah dan mulai menyewa 2 tahun yang lalu dan punya rencana untuk membeli rumah pertama mereka.”
2
