BASIA Zamorska, 64, tinggal di New York, AS dan menderita kelainan neurologis progresif langka yang disebut Stiff Person Disorder.
Basia terdorong oleh pengetahuan bahwa, meskipun menderita, beberapa bintang Hollywood yang paling cemerlang juga berjuang melawan gangguan tersebut – seperti Celine Dion.
7
7
“Saat saya berdiri di kamar mandi, kaki saya mulai gemetar.
“Saya menghubungkannya dengan stres akibat gaya hidup saya yang sibuk dan bersiap memanggil taksi untuk membuat janji yang tepat.
“Tetapi setiap benturan di jalan membuat seluruh tubuh saya kejang dan saya harus berpegangan erat pada kursi untuk mencoba menghentikannya – kemudian saya diliputi mual dan muntah.
“Saat itu bulan Mei 2015, dan kehidupan saya sebagai stylist di New York, setelah pindah dari rumah saya di Nottingham di Inggris, penuh dengan klien selebriti, pemotretan fesyen, dan pesta.
“Saya menyukai setiap detik gaya aktris dan supermodel termasuk Penélope Cruz dan Christie Brinkley, dan bekerja dengan ikon seperti Susan Sarandon dan Meryl Streep, meskipun tahun-tahun yang saya habiskan untuk menata gaya Mariah Carey adalah yang paling gila.
“Meskipun sudah sembuh dari leukemia sejak tahun 2011 dan memiliki gaya hidup yang sibuk, saya tetap kuat dan sehat.
“Tetapi setelah kejadian mandi, saya mulai mengalami gejala lain.
“Secara bertahap saya merasa lebih sulit untuk berjalan dan menjaga keseimbangan.
“Kaki kanan saya mulai bengkok, dan jari-jari kaki saya menjadi kaku.
“Saya juga mulai condong ke depan, dan gaya berjalan saya tidak seimbang, sehingga saya harus berpegangan pada dinding dan furnitur untuk bergerak.
“Saya berusia 56 tahun dan takut karena saya tidak tahu apa yang terjadi pada saya.
“Bulan berikutnya saya menemui dokter yang mengabaikan kekhawatiran saya dan mengatakan bahwa itu adalah kecemasan.
“Tetapi saya tahu ada hal lain yang sedang terjadi.
“Putus asa karena khawatir, saya membuat janji dengan ahli saraf pada bulan Maret 2016.
“Mereka melakukan tes darah dan 30 menit kemudian mendiagnosis saya menderita sindrom orang kaku (SPS), suatu kondisi yang baru-baru ini diungkapkan oleh penyanyi Céline Dion.
“Meskipun saya takut dan kesakitan, saya tertawa – saya tidak percaya kondisi saya terdengar konyol.
“Tapi ini sangat serius.
7
7
“Dokter menjelaskan bahwa SPS merupakan kelainan neurologis langka yang dapat menyebabkan kekakuan dan kejang otot yang menyakitkan yang dipicu oleh sentuhan, kebisingan, atau tekanan emosional.
“Ini bersifat progresif dan, karena memengaruhi refleks Anda, dapat menyebabkan terjatuh dan cedera serius.
“Tidak ada obatnya, hanya pengobatan untuk gejalanya. Aku berjuang untuk menerima semuanya.
“Saya memulai infus imunoglobulin intravena (IVIG), di mana antibodi bermanfaat dikirimkan melalui pembuluh darah setiap dua minggu.
“Mereka membantu meringankan sebagian, tapi tidak semua, gejala saya. Saya bisa berjalan, tapi hanya dengan bantuan tongkat, karena saya sering kesakitan dan kejang.
“Satu-satunya orang yang saya ceritakan hanyalah ibu saya, Grazyna, kini berusia 86 tahun, dan beberapa teman, yang sangat cerdas.
“Saya sangat bersemangat dengan karir saya dan melakukan semua yang saya bisa untuk melanjutkan, menggunakan tongkat yang bisa dilipat untuk membuat tidak terlalu jelas bahwa ada sesuatu yang salah.
“Kemudian, pada bulan Juli 2019, setelah sebagian besar gejala saya terkendali, dokter lain mengatakan saya dapat menghentikan infus dan melanjutkan diazepam dosis rendah.
7
“Tetapi dalam beberapa bulan saya mengalami kejang parah dan hebat yang berlangsung selama satu jam. Saya terjatuh dua kali saat bekerja di lokasi syuting. Semua orang khawatir tetapi tidak tahu harus berkata apa.
“Saya adalah beban, jadi saya harus bergaya, yang membuat saya hancur.
“Tetapi pekerjaan saya di Rumah Sakit Hewan Hope, tempat saya menjadi sukarelawan paruh waktu dan merawat kucing-kucing terlantar, membuat saya terus maju.
“Melalui trial and error, saya menemukan keseimbangan perawatan yang tepat.
“Saya minum obat setiap hari dan mendapat infus IVIG setiap dua minggu.
“Saya juga mendapatkan suntikan Botox di kaki saya setiap tiga bulan untuk membantu saraf di tungkai dan kaki saya.
“Tetapi saya tidak bisa keluar sendirian kecuali saya memiliki hari yang sangat baik dan kemudian saya bisa mengaturnya dengan tongkat saya.
“Saya beruntung memiliki penolong yang luar biasa dua kali seminggu. Baru-baru ini saya mengalami kejang hebat saat mandi.
7
“Saya tidak dapat meraih telepon saya dan berteriak minta tolong dan seorang tetangga datang menyelamatkan saya.
“Bersama dengan teman saya dia menelepon, mereka mengeluarkan saya dari kamar mandi.
“Setelah itu saya memutuskan untuk lebih terbuka, jadi saya memposting foto yang diambil teman saya – saat saya terjebak di bak mandi dan kemudian memulihkan diri di lantai – di Instagram untuk menunjukkan kenyataan hidup dengan SPS.
“Saya menerima begitu banyak komentar yang mendukung.
“Meski saya turut berduka cita terhadap Céline Dion, saya berharap dengan membantu mengangkat profil penyakit tersebut, bisa mendapatkan penelitian yang tepat.
“Saya akan terus menghadapi kondisi mengerikan ini dengan selera humor yang tak tergoyahkan dan penolakan untuk membiarkan standar pakaian saya tergelincir – lagipula saya adalah seorang stylist selama 30 tahun. Payet membuat segalanya lebih baik!”
